有本早期的科幻小說叫做《獻給阿爾吉儂的花束》(Flowers For Algernon),主角查理是一個智能不足的人,在經過腦外科的治療後,智力突飛猛進;而一隻名叫阿爾吉儂的老鼠也接受了同樣的實驗……我們在故事中,看到了查理內心的世界,也為故事最後的結局感傷。而最近有一本剛出版的新書《黑暗的速度》(The Speed of Dark),則讓我們可以用自閉症患者的眼光來看待這個世界。

之前,我們家帶孩子的經驗也有三十多年了,阿嬤手上的孩子一個接一個從來都沒有停過,但是似乎沒有一個像潼潼這麼讓人費心的。好長一段時間,我們總是覺得她的個性倔強,脾氣難搞。但是隨著愈來愈多的小事情,我和媽媽之間偶爾也會討論一下:「這算不算是某種精神疾病啊?」或是「這是不是某種生理因素造成的啊?」

潼潼總是會不斷反覆的問同一件事情,即使已經得到確切的答案,她總是不放心的要再三確認許多次。就像她每天早上一定要問阿嬤幾點接她放學,即使她明知道阿嬤總是固定在五點鐘去接她,她還是非得確認一下,而且是連續不斷地確認好多次。甚至確認許多次之後,還是沒法放心,於是我覺得她有某種強迫症的傾向;然後即使她已經上學一年了,好像她總是沒法很好的和同學融成一片,老像是在自己的周圍築起一道牆,讓別人也沒法親近她,這感覺,像是自閉症的情況;有時,她總是沒來由的大吵大鬧,驚天動地的哭嚎,又像是躁鬱症患者;或是,她老是擔了太多不屬於她這個年紀該擔的心,或是對於任何她沒法理解的情況,有太多的憂慮,像是一個憂鬱症病人一樣。有次我和老師說:「有沒有看過有小朋友上幼稚園上的這麼痛苦的?」老師說:「也只有妳們家這個啊!」

雖然有的情況未必都有我們上述的那麼誇張和明顯,但是潼潼社會化的過程,感覺上的確是緩慢了一些。她會用她的規則和方法來面對環境,而不是用環境期待她的方法來回應。這種個性看在眼裡,老覺得不太對勁,有時彆扭的讓人難以接受。所以,我們在討論:「要不要帶她去看個兒童心理醫生啊!」

這回過年,卓姿阿姨的專業剛好和幼教有關。大家在車上聊天,談到潼潼個性時,卓姿阿姨突然說:「你們有沒有聽過一種叫『亞斯柏格症』的病症?」媽媽說有在新聞裡聽過,但對詳細的情形不是很了解,只記得似乎與孩子的人際問題有關。卓姿阿姨說:「就你們剛剛說的情況聽來,潼潼有些情況和亞斯柏格症的症狀有些Match。」她接著補充說明:「亞斯柏格症是這幾年才開始很新的研究,它和自閉症很像,但是情況沒有那麼嚴重,也沒有自閉症兒童有明顯的語言發展遲緩現象,所以很多家長只是覺得小朋友個性比較孤癖,沒有意識到這是一種疾病。」

然後,我們把潼潼比較難搞的行為一件件拿出來談,卓姿阿姨總是會:「對,亞斯柏格症的小朋友有時會很自大。」「亞斯柏格症的患者會很堅持自己的想法。」「亞斯柏格症的小朋友,有的很聰明,像愛因斯坦和牛頓都是。」「亞斯柏格症最大的問題是人際關係,其他倒不會有什麼問題。」剛好因為潼潼在車上不斷的背誦課文,一課接一課的背,又講了幾個過年時學校教的應景英文,所以卓姿阿姨也說:「亞斯柏格症的小朋友雖然人際關係不好,但他們可能會很聰明,有很強的記憶能力。」

談到這裡,我們似乎發現了一個新的名詞,來解釋潼潼這些比較無法理解的行為。說真的,在談的時候,我們其實並不擔心,只是想找尋可能的原因,並且提供潼潼需要的協助。

回台北後,上網搜尋了些關於亞斯柏格症的資料,媽媽更是買了兩本亞斯柏格症的書籍,把其中的亞斯柏格症量表掃描後傳給我。我把它們列印出來,很認真的照著量表的問題回答:

●這個孩子是不是不太懂得怎麼和別人玩?(例如,他可能無法查察不成文的遊戲規則)

●這個孩子缺乏同理心,無法了解別人的感受?(例如,他無法理解向別人道歉,會讓別人好過一些)

●這個孩子發展出一套必須遵守的複雜儀式或例行程序?(例如,睡覺前一定要把玩具排好)

每個問題都依照「很好」←→「經常」分了6級來評量情節的嚴重程度。在我努力的回答了25個問題後,我發現潼潼的情況和亞斯柏格症實在沒什麼關連,因為她大部分的分數都落在亞斯柏格症症狀的另一端。所以到頭來,似乎我們暫時還是只能把她的個性用很難搞來解釋。

其實亞斯柏格症目前並沒有藥物可以治療,家長能給的協助就是設法增加她的社交能力和行為矯正,而這也是潼潼所需要的。對我們來說,要做的事情其實一樣,是不是亞斯柏格症,已經沒有什麼差別了。

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    cosy22 發表在 痞客邦 留言(8) 人氣()