有本早期的科幻小說叫做《獻給阿爾吉儂的花束》(Flowers For Algernon),主角查理是一個智能不足的人,在經過腦外科的治療後,智力突飛猛進;而一隻名叫阿爾吉儂的老鼠也接受了同樣的實驗……我們在故事中,看到了查理內心的世界,也為故事最後的結局感傷。而最近有一本剛出版的新書《黑暗的速度》(The Speed of Dark),則讓我們可以用自閉症患者的眼光來看待這個世界。

之前,我們家帶孩子的經驗也有三十多年了,阿嬤手上的孩子一個接一個從來都沒有停過,但是似乎沒有一個像潼潼這麼讓人費心的。好長一段時間,我們總是覺得她的個性倔強,脾氣難搞。但是隨著愈來愈多的小事情,我和媽媽之間偶爾也會討論一下:「這算不算是某種精神疾病啊?」或是「這是不是某種生理因素造成的啊?」

潼潼總是會不斷反覆的問同一件事情,即使已經得到確切的答案,她總是不放心的要再三確認許多次。就像她每天早上一定要問阿嬤幾點接她放學,即使她明知道阿嬤總是固定在五點鐘去接她,她還是非得確認一下,而且是連續不斷地確認好多次。甚至確認許多次之後,還是沒法放心,於是我覺得她有某種強迫症的傾向;然後即使她已經上學一年了,好像她總是沒法很好的和同學融成一片,老像是在自己的周圍築起一道牆,讓別人也沒法親近她,這感覺,像是自閉症的情況;有時,她總是沒來由的大吵大鬧,驚天動地的哭嚎,又像是躁鬱症患者;或是,她老是擔了太多不屬於她這個年紀該擔的心,或是對於任何她沒法理解的情況,有太多的憂慮,像是一個憂鬱症病人一樣。有次我和老師說:「有沒有看過有小朋友上幼稚園上的這麼痛苦的?」老師說:「也只有妳們家這個啊!」

雖然有的情況未必都有我們上述的那麼誇張和明顯,但是潼潼社會化的過程,感覺上的確是緩慢了一些。她會用她的規則和方法來面對環境,而不是用環境期待她的方法來回應。這種個性看在眼裡,老覺得不太對勁,有時彆扭的讓人難以接受。所以,我們在討論:「要不要帶她去看個兒童心理醫生啊!」

這回過年,卓姿阿姨的專業剛好和幼教有關。大家在車上聊天,談到潼潼個性時,卓姿阿姨突然說:「你們有沒有聽過一種叫『亞斯柏格症』的病症?」媽媽說有在新聞裡聽過,但對詳細的情形不是很了解,只記得似乎與孩子的人際問題有關。卓姿阿姨說:「就你們剛剛說的情況聽來,潼潼有些情況和亞斯柏格症的症狀有些Match。」她接著補充說明:「亞斯柏格症是這幾年才開始很新的研究,它和自閉症很像,但是情況沒有那麼嚴重,也沒有自閉症兒童有明顯的語言發展遲緩現象,所以很多家長只是覺得小朋友個性比較孤癖,沒有意識到這是一種疾病。」

然後,我們把潼潼比較難搞的行為一件件拿出來談,卓姿阿姨總是會:「對,亞斯柏格症的小朋友有時會很自大。」「亞斯柏格症的患者會很堅持自己的想法。」「亞斯柏格症的小朋友,有的很聰明,像愛因斯坦和牛頓都是。」「亞斯柏格症最大的問題是人際關係,其他倒不會有什麼問題。」剛好因為潼潼在車上不斷的背誦課文,一課接一課的背,又講了幾個過年時學校教的應景英文,所以卓姿阿姨也說:「亞斯柏格症的小朋友雖然人際關係不好,但他們可能會很聰明,有很強的記憶能力。」

談到這裡,我們似乎發現了一個新的名詞,來解釋潼潼這些比較無法理解的行為。說真的,在談的時候,我們其實並不擔心,只是想找尋可能的原因,並且提供潼潼需要的協助。

回台北後,上網搜尋了些關於亞斯柏格症的資料,媽媽更是買了兩本亞斯柏格症的書籍,把其中的亞斯柏格症量表掃描後傳給我。我把它們列印出來,很認真的照著量表的問題回答:

●這個孩子是不是不太懂得怎麼和別人玩?(例如,他可能無法查察不成文的遊戲規則)

●這個孩子缺乏同理心,無法了解別人的感受?(例如,他無法理解向別人道歉,會讓別人好過一些)

●這個孩子發展出一套必須遵守的複雜儀式或例行程序?(例如,睡覺前一定要把玩具排好)

每個問題都依照「很好」←→「經常」分了6級來評量情節的嚴重程度。在我努力的回答了25個問題後,我發現潼潼的情況和亞斯柏格症實在沒什麼關連,因為她大部分的分數都落在亞斯柏格症症狀的另一端。所以到頭來,似乎我們暫時還是只能把她的個性用很難搞來解釋。

其實亞斯柏格症目前並沒有藥物可以治療,家長能給的協助就是設法增加她的社交能力和行為矯正,而這也是潼潼所需要的。對我們來說,要做的事情其實一樣,是不是亞斯柏格症,已經沒有什麼差別了。

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留言列表 (8)

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  • 秋秋Matilda
  • 我小的时候似乎也有过同样的事情

    比如一直记忆力很好,班上背语文或者背英文很快

    脾气很坏,没有耐心,总是很容易哭闹,容易烦躁

    害怕陌生人

    小的时候做错事从来不懂得道歉

    唯一一次和妈妈道歉居然还说了"妈妈,以后我再也不会听你的话了..."这样的句子,被妈妈到现在还会提起

    夜里睡觉的时候必须摸着妈妈的胳膊才能入睡

    每次情绪不好或者委屈的时候必须找个黑暗的角落躲起来才会好过

    ......

    我想,这也是有类似于[亚斯伯格症]的地方

    但是慢慢长大了之后,过了青春期,这种自闭的情绪慢慢得到了修正

    小的时候会自卑的心理慢慢似乎也好了起来

    在读高中的时候,甚至比同龄的孩子更善于表达自己,更有自信去表现

    所以,我想,小时候也许是和父母沟通有困难,或许是带着些天性就是这样,性格就是比较倔强的,应该不是疾病的关系

    希望潼潼也一样好起来:)
  • 秋秋Matilda
  • 我小的時候似乎也有過同樣的事情

    比如一直記憶力很好,班上揹課文或者揹英文很快

    脾气很坏,沒有耐心,總是很容易哭閙,容易煩躁

    害怕陌生人

    小的時候做錯事情不懂得道歉

    唯一一次和媽媽道歉居然說“媽媽,以后我再也不會听你的話了。。。”這樣的句子,被媽媽到現在還會提起

    夜里睡覺的時候候必須摸這媽媽的胳膊才能入睡

    每次情緒不好或者委屈的時候必須到黑暗的角落躲起來才會好過一點

    ......

    我想,這也是有類似于亞斯伯格症]的地方

    但是慢慢長大了之后,過了青春期,這种自閉的情緒慢慢得到了修正

    小的時候自卑的心理慢慢似乎也好了起來;

    在讀高中的時候,甚至比同齡的孩子更善于錶達自己,更有自信去表露;

    所以,我想,小時候也許是和父母溝通有睏難,或者是帶些天性就是這樣,性格就是比較倔強,不是疾病的關系

    希望潼潼也一樣好起來:)



    ps:本來沒有繁體輸入法,剛纔去網上down暸一個,呵呵,第一次用。忘暸自我介紹,我在北京,偶然在網上看到潼潼爸爸寫的日記,我和媽媽都很喜歡她,很感動潼潼爸爸對女兒成長的關愛,相信她一定會健康倖福的長大。


  • 潼潼的爹
  • 秋秋Matilda,感謝你這麼長的回應。



    其實後來,我們覺得潼潼的個性就是那樣,太倔強。某個程度上來說,可以說是社會化比較慢的一種現象。



    但是上學這一年來,就老師的說法,潼潼也慢慢的調整了很多東西。我相信隨著年紀漸長,很多待人處事的方法應該都會有所調整。端視父母和老師如何教育吧!



    也謝謝你和你的媽媽這麼關心潼潼,謝謝!
  • 小小
  • 我是安親班的老師,在我班上也有個被學校的特教組認為他是亞斯柏格症的孩子,這個孩子比一般的孩子活潑好動而且不睡午覺,上課時手裡會拿著鉛筆或是橡皮擦...把玩著,總之讓人覺得他並未好好上課,但是考試成績都不差,寫功課也挺認真的,有疑問也是一再確認,似乎要聽到他認定的Key word才能放心了解,他也比較不在乎他人的感受,但我很確定的是他很知道他想交朋友,但卻不知道如何好好跟友伴相處,也許是他心裡的那把尺,比平常人更長,所以他不知道大家要的長度在哪裡,加強內省這部份的智能會有一些改善喔。
  • 小星
  • 補充說明~~
    裡面有醫生和許多這樣小孩滴父母在彼此分享經驗唷 
  • 蘇菲亞
  • 您好
    我是一位小學老師
    在搜尋亞斯柏格症相關資訊時無意中來到您的部落格
    因為這一句話
    "對我們來說,要做的事情其實一樣,是不是亞斯柏格症,已經沒有什麼差別了。"
    所以特地留言
    若是家長們都像您這麼理智地看待孩子的特別狀況
    很多孩子都可以提早得到適合的幫助
    同時您也提醒了我
    我本身也是一個 ADD(注意力缺陷--不過動的過動) 女兒的媽媽
    雖然我認知並接受的女兒是 ADD 類型
    但是您的態度相較之下更積極
    謝謝您文字的啟發